Cos’è la ME/CFS?
In questo articolo ci si riferirà alla Encefalomielite Mialgica (ME) che è anche chiamata, in alcuni Paesi, col nome di Sindrome dell’affatticamento Cronico (CFS), come ME/CFS.
Essa è una malattia acquisita multisistemica, che colpisce in modo particolare i sistemi neurologico, immunitario endocrino.
E’ classificata come malattia neurologica nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
La fatica cronica, che è un sintomo di molte malattie croniche, non deve essere confusa con la ME/CFS dato che l’estrema spossatezza è solo uno dei numerosi criteri per la diagnosi.
La severità della ME/CFS è variabile, ma può essere gravemente debilitante.
Che cosa causa la ME/CFS?
In molti casi la ME/CFS inizia come una sindrome simil-influenzale o una infezione delle alte vie respiratorie.
Successivamente, invece della remissione dell’influenza o della infezione respiratoria, gradualmente compare un gruppo di altri sintomi.
Le ricerche scientifiche hanno confermato che c’è spesso una disfunzione dei meccanismi di difesa del sistema immunitario.
Il rapido e spesso drammatico deterioramento nella funzione immunitaria che occorre in certe malattie, rende questi casi più facili da diagnosticare.
In alcuni pazienti vaccinazioni, anestetici, traumi fisici, esposizione a inquinanti ambientali, agenti chimici e metalli pesanti sono stati correlati a insorgenza della ME/CFS.
In altri casi l’esordio dei sintomi è graduale con nessuna causa evidente: questi casi sono più difficili da diagnosticare.
Spesso si osserva il coinvolgimento di più membri della stessa famiglia: questo indica che alla base della ME/CFS esista una componente di suscettibilità genetica
Chi colpisce la ME/CFS?
La ME/CFS può colpire tutti i gruppi di età, compresi i bambini, tutti i gruppi etnici e ogni strato socioeconomico.
La ME/CFS ha una maggiore prevalenza nel sesso femminile.
Qual è il decorso naturale della ME/CFS?
Uno studio durato 13 anni su bambini e adolescenti con ME/CFS ha mostrato che approssimativamente l’80% ha avuto un miglioramento o la scomparsa dei sintomi.
Il 37% si era liberato dei sintomi e il 40% aveva sintomi che persistevano in forma lieve o moderata.
Generalmente i bambini che hanno sintomi più lievi hanno maggiori probabilità di guarigione, ma la prognosi di ogni caso individuale non può essere prevista con certezza.
Anche se una persona guarisce o la ME/CFS è in remissione, bisogna fare attenzione a non eccedere dai propri limiti di attività dato che la recidiva può verificarsi anche diversi anni più tardi.
Qual è la differenza tra ME/CFS e Sindrome Fibromialgica (FMS)?
C’è una ampia sovrapposizione di sintomi della ME/CFS e della FMS e molti pensano che possano essere varianti di uno stesso processo patologico.
La FMS, che ha una incidenza sulla popolazione molto maggiore, è spesso scatenata da traumi fisici e il dolore è la sua caratteristica predominante.
La ME/CFS è comunemente scatenata da una infezione virale ed è presente una spossatezza più grave e un malessere post-sforzo più prolungato.
E’ probabile che ci siano disfunzioni della abilità cognitive e di altri sistemi del corpo più pronunciate.
Esistono criteri diagnostici creati per la diagnostica differenziale dei pazienti con ME/CFS e FMS.
Definizione Clinica della ME/CFS
I criteri diagnostici di ME/CFS sono stati elaborati da un gruppo di esperti internazionali selezionato dal Ministero della Sanità canadese e composto da 11 medici attivamente coinvolti nella diagnosi e/o nel trattamento della ME/CFS e/o nella ricerca su questa malattia. Essi, collettivamente, hanno diagnosticato e/o curato più di 20.000 pazienti ME/CFS.
La Definizione Clinica comprende il gruppo generale di sintomi e segni che danno alla ME/CFS il suo caratteredistintivo.
DEFINIZIONE OPERATIVA DI CASO CLINICO DELLA ME/CFS
Un paziente affetto da ME/CFS soddisfa il criterio della spossatezza, del malessere e/o spossatezza post-sforzo, della disfunzione del sonno e del dolore; ha due o più manifestazioni neurologico-cognitive e uno dei sintomi delle categorie di manifestazioni autonomiche, neuroendocrine e immunitarie; soddisfa inoltre il punto 7.
1. Spossatezza: il paziente deve avere un grado significativo di spossatezza fisica e mentale dinuova insorgenza, inspiegabile, persistente o ricorrente, che riduca sostanzialmente il livello diattività.
2. Malessere e/o Spossatezza post-sforzo: è presente una inappropriata perdita di resistenza fisica e mentale, una rapida faticabilità muscolare e cognitiva, malessere e/o fatica e/o dolore dopo l’esercizio e una tendenza al peggioramento dei sintomi che fanno parte del gruppo di sintomi del paziente. Si riscontra un periodo patologicamente lento di recupero- in genere di 24 ore o più.
3. Disfunzione del sonno: sono presenti sonno non ristoratore o disturbi nella quantità o nel ritmo del sonno come ritmi ribaltati o caotici.
4. Dolore: è presente un livello significativo di mialgia. Il dolore può presentarsi nei muscoli e/o nelle articolazioni ed è spesso di natura diffusa e migrante. Spesso si hanno cefalee significative di nuova tipologia, qualità o gravità.
5. Manifestazioni Neurologiche/cognitive: dovrebbero essere presenti due o più delle seguenti difficoltà: confusione, riduzione della concentrazione e del consolidamento della memoria a breve termine, disorientamento, difficoltà con il processo di elaborazione delle informazioni, del recupero e la catalogazione delle parole e disturbi percettivi e sensoriali- per esempio instabilità spaziale e disorientamento e incapacità di messa a fuoco visiva. Sono comuni atassia, debolezza muscolare e fascicolazioni. Si possono verificare fenomeni di sovraccarico: cognitivo,sensoriali- per esempio fotofobia e ipersensibilità al rumore- e/o sovraccarico emotivo, che possono portare a periodi di “crash” e/ o ad ansia.
6. Almeno UN sintomo di DUE delle seguenti categorie:
a) manifestazioni autonomiche: intolleranza ortostatica- ipotensione neuronale mediata (NHM);sindrome di tachicardia posturale ortostatica (POTS); ipotensione posturale ritardata; capogiro presincope;pallore estremo; nausea e sindrome dell’intestino irritabile; disfunzione della frequenzaurinaria e disfunzione vescicale; palpitazioni con o senza aritmie cardiache; dispnea da sforzo.
b) manifestazioni neuroendocrine: perdita della stabilità termica- temperatura corporea anomalae marcata fluttuazione diurna, episodi di sudorazione, sensazione ricorrente di febbre e estremitàfredde; intolleranza a caldo e freddo estremi; marcati cambiamenti di peso – anoressia o appetitoanomalo; perdita dell’adattabilità e peggioramento dei sintomi con lo stress.
c) manifestazioni immunitarie: linfoadenopatia, mal di gola ricorrente, sintomi simil-influenzaliricorrenti, malessere generale, nuove sensibilità a cibi, farmaci e/o agenti chimici.
7. la malattia persiste da almeno sei mesi. Generalmente ha una insorgenza certa, nonostante possa essere graduale. Una diagnosi preliminare può essere fatta prima dei sei mesi.
Tre mesi sono sufficienti per i bambini.
Per essere inclusi, i sintomi devono aver avuto inizio o esser stati significativamente alterati dopo l’insorgenza della malattia.
E’ improbabile che un paziente possa soffrire di tutti i sintomi dei punti 5 e 6. I disturbi tendono a formare grappoli di sintomi che possono fluttare e cambiare nel tempo.
I bambini spesso hanno numerosi sintomi prominenti ma il grado di severità rende a variare di giorno in giorno. C’è un piccolo numero di pazienti che non presenta alcun dolore o disfunzione del sonno, ma non viene soddisfatta nessun’altra diagnosi eccetto quella di ME/CFS.
Una diagnosi di ME/CFS può essere effettuata quando questo gruppo ha una insorgenza di tipo infettivo. Alcuni pazienti non sono stati in salute per altre ragioni prima dell’insorgenza della ME/CFS e manca dunque un fattore scatenante determinabile e/o hanno una più graduale o insidiosa insorgenza.
Esclusioni: ecludere processi patologici attivi che spieghino la maggior parte dei principali sintomi di spossatezza, disturbi del sonno, dolore e disfunzione cognitiva. E’ essenziale escludere certe malattie, che sarebbe tragico non riconoscere: malattia di Addison, Sindrome di Cushing, ipotiroidismo, ipertiroidismo, carenza di ferro, altre forme di anemia curabili, sindrome da eccesso di ferro, diabete mellito e tumore.
E’ essenziale anche escludere disordini del sonno curabili come la sindrome da resistenza delle alte vie aeree e apnea ostruttiva o apnea centrale del sonno; disordini reumatologici come artrite reumatoide, lupus, polimiosite e polimialgia reumatica; disordini immunitari come l’AIDS; disordini neurologici come la sclerosi multipla (MS), il morbo di Parkinson, miastenia gravis e carenza di vitamina B12; malattie infettive come la tubercolosi, l’epatite cronica, la malattia di Lyme etc; disordini psichiatrici primari e abuso di sostanze.
L’esclusione di altre diagnosi, che non possono essere ragionevolmente escluse a causa dell’anamnesi del paziente e dell’esame clinico, viene effettuata mediante i test di laboratorio e i test per immagini.
Se una condizione medica potenzialmente equivocabile è sotto controllo, allora può essere fatta la diagnosi di ME/CFS se il paziente soddisfa comunque i criteri.
Condizioni co-morbide [coesistenti e collegate]: Sindrome Firbomialgica (FMS), Sindrome del dolore miofasciale (MPS), Sindrome dell’articolazione temporo-mandibolare (TMJ), Sindrome dell’Intestino Irritabile (IBS), Cistite interstiziale, Sindrome della vescica irritabile, Fenomeno di Raynaud, Prolasso della valvola mitralica, depressione, Emicrania, Allergie, Sensibilità Chimica Multipla (MCS), tiroidite di Hashimoto, Sindrome Sicca, etc. Tali condizioni co-morbide possono essere riscontrate in concomitanza alla ME/CFS, Altre, come l’IBS, possono precedere lo sviluppo della ME/CFS di molti anni, ma allora sono associate ad essa. Lo stesso vale per le emicranie e la depressione. La loro associazione può essere meno stretta che tra i sintomi interni alla sindrome.La ME/CFS e la FMS sono spesso strettamente connesse e possono essere considerate “sindromi sovrapponibili”.
Fatica cronica idiopatica: se il paziente ha una fatica prolungata ( di sei mesi o più) inspiegabile ma non ha sintomi sufficienti per soddisfare i criteri per la ME/CFS, dovrebbe ricevere una diagnosi di fatica cronica idiopatica.
Sintomi e Segni della ME/CFS
Per coloro che non sono a conoscenza dei segni e dei sintomi della ME/CFS, il paziente non appare particolarmente malato e di conseguenza non viene creduto. Il dr. David Bell, una autorità riconosciuta sulla ME/CFS sia in adulti sia in bambini, afferma, “ la domanda non dovrebbe essere“Come può qualcuno che appare così in forma essere così malato?” ma piuttosto dovrebbe essere, “Come può qualcuno che è così malato apparire così in forma?” .
1. Fatica [Spossatezza]
“Fatica” sarebbe un termine poco appropriato da usare in riferimento alla ME/CFS poiché non è un tipo di stanchezza che le persone sane sperimentano. La “fatica” sperimentata nella ME/CFS è più propriamente descritta come una combinazione di esaurimento e debolezza che può essere travolgente.
La fatica dei giovani con ME/CFS è significativa, ha caratteristiche differenti dalla normale fatica e non dev’essere presa con leggerezza.
I pazienti generalmente soffrono di una combinazione di fatica fisiopatologica che colpisce negativamente la funzionalità fisica e cognitiva. E’ presente una fatica al risveglio, dovuta alla scarsa qualità, e qualche volta quantità, del sonno.
La fatica da ossigenazione è causata dall’incapacità di veicolare sufficiente ossigeno ai tessuti e al cervello. Ci può essere una fatica metabolica dove le cellule sono incapaci di trasformare i substrati di energia in funzioni utili.
Se i pazienti hanno anche la sindrome fibromialgica, come molti hanno, essi soffriranno di una fatica muscolare e avranno anche fatica strutturale. Le persone sane hanno riserve di energia che possono mettere in gioco quando eccedono e che vengono ricostituite da una buona notte di sonno. Le persone con ME/CFS hanno esaurito le loro riserve di energia. Essi possono andare avanti con una attività quando, d’improvviso, “collassano” rapidamente, con una dinamica simile a quella di un pallone bucato. Semplicemente la loro energia è finita.
E’ essenziale che gli educatori siano avvisati che questi studenti possono avere serie ripercussioni mediche se eccedono i confini dei loro limiti di attività.
Hai mai sentito di un caso di influenza così grave da dormire tutto il giorno e ogni volta che si tenta di alzarsi si sia così deboli da avere un urgente bisogno di coricarsi? Questo è simile a ciò che accade nella fase acuta di ME/CFS ma può durare per mesi o anni. Una attività semplice, come fare una doccia, può essere così estenuante che si avrà necessità di tornare aletto. Alcuni pazienti sono così gravemente colpiti che sono costretti a letto per anni e sono dipendenti da altri per la cura della propria persona. Dato che questi pazienti sono troppo malati per frequentare la scuola, è importante che tutti gli educatori siano consapevoli dei devastanti effetti che la ME/CFS può produrre nei giovani.
La madre di una giovane gravemente malata, descrive così l’impatto della ME/CFS su sua figlia:
Stepanie si è ammalata subito dopo il suo tredicesimo compleanno e ora ha 17 anni. Ha sofferto di grave dolori addominali ogni giorno per 4 anni, dolore che peggiorava con il minimo sforzo fisico o mentale. Altri sintomi, compresi grave debolezza e intolleranza ortostatica, la rendono instabile nella deambulazione e collassa frequentemente quando sta in posizione eretta. E’ costretta ad usare la sedia a rotelle nelle rare occasioni in cui ha una uscita. Stef è diventata scoordinata, perciò fa cadere le cose o le rovescia e non riesce a sollevare una caraffa per versarsi da bere da sola. Non può farsi il bagno, lavarsi o lavare i denti senza la mia assistenza e queste attività comportano un malessere post-sforzo. Nonostante sia molto intelligente con il deterioramento della sua condizione, ha difficoltà crescenti a capire ciò che le persone stanno dicendo.
Una grande sofferenza per lei è il fatto che ama leggere ma non ha la forza di leggere neppure per un poco ed è troppo debole per tenere in mano un libro. L’effetto della ME/CFS su Stef è stato devastante! Non finisce di stupirmi che Stef abbia conservato il suo coraggio e il suo senso dell’umorismo e che abbia una profonda compassione per gli altri.
Persone che hanno casi più lievi o che sono in una fase cronica della ME/CFS, generalmente hanno alcuni periodi di tempo, durante il giorno, nei quali sono attivi ma non al livello in cui lo erano prima di ammalarsi.
Secondo la Definizione Clinica, la fatica deve essere grave abbastanza da ridurre sostanzialmente il livello di attività, generalmente del 50% o più. I giovani sono generalmente svegli e attivi per 12-14 ore al giorno; perciò il livello di attività dei giovani con ME/CFS sarebbe di un massimo di sei o sette ore al giorno.
La scuola dura approssimativamente sei ore al giorno. Deve essere calcolato anche il tempo di andare e tornare da scuola, fare i compiti e le attività della vita quotidiana. Inoltre, quelli con ME/CFS impiegano più tempo per espletare qualsiasi attività. Perciò, è inevitabile che i giovani che soffrono di ME/CFS avranno difficoltà, o saranno incapaci di seguire un programma scolastico intero.
I giovani con ME/CFS in genere necessitano di una speciale considerazione educativa. Alcuni potranno riuscire a frequentare soltanto una o due ore al giorno, mentre altri dovranno studiare a casa, quando ne sono in grado.
E’ importante che la significativa fatica mentale e fisica della ME/CFS venga riconosciuta come una realtà biologica e non liquidata come mancanza di motivazione, sogni ad occhi aperti o rifiuto della scuola, Contrariamente a coloro che hanno un rifiuto per la scuola, i giovani con ME/CFS sono generalmente esausti dopo la scuola e trascorrono molto del loro tempo libero, compresi i week-end, riposando.
2. Malessere e/o fatica dopo l’esercizio
Una trascurabile quantità di attività fisica o mentale può quindi causare grave spossatezza, sintomi simil-influenzali e peggioramento di altri sintomi.
Una caratteristica unica della fatica post-sforzo nella ME/CFS è che la fatica può essere ritardata sino a tre giorni dopo l’attività.
E’ presente un tempo di recupero patologicamente lento – in genere di un giorno, una settimana o più. E’obbligatorio per gli educatori sapere che spingere i giovani con ME/CFS troppo al di là o troppo spesso oltre i loro nuovi limiti può causare serie ripercussioni mediche e ricadute a lungo termine. Gli educatori devono essere incoraggiati ad aiutare i giovani a riconoscere quali cose aggravano i loro sintomi e per quanto essi possono continuare una attività.
Un semplice modo per determinare i limiti di attività che può essere usato a casa è quello di misurare la temperatura prima e dopo un’attività. Se la temperatura cala dopo aver fatto attività, hanno ecceduto. Dato che la gravità dei sintomi varia di giorno in giorno e persino di ora in ora, ciò che riescono a fare un giorno non necessariamente riusciranno a farlo il giorno dopo. L’attività fatta un dato giorno può dar fondo all’energia per una serie di giorni. Un elemento chiave nella gestione della ME/CFS per i giovani è imparare ad autoregolarsi, ascoltando il proprio corpo, imparando a riconoscere i primi segnali di avvertimento, fermandosi prima di stancarsi e inserendo dei periodi di riposo durante la giornata.Dopo aver imparato a vivere entro i propri limiti, potranno, molto gradualmente, cercare di estendere le loro attività ma sempre al loro ritmo. E’ utile che gli educatori siano attenti ai segni precoci di avvertimento che indicano che questi studenti stanno raggiungendo i propri limiti, e rispettino i loro limiti di attività.
Esercizio: E’ molto inquietante che nonostante il malessere e/o la fatica post- esercizio sia una caratteristica precisa e un criterio obbligatorio della ME/CFS, ai pazienti venga spesso prescritto insensatamente l’esercizio.
E’ della massima importanza rendersi conto che gli studi di ricerca hanno confermato che le persone con ME/CFS hanno risposte fisiologiche all’esercizio, diverse dalle persone sane. E’ facile per la gente comune presupporre, erroneamente, che i bambini e gli adolescenti con ME/CFS non siano motivati o siano depressi. Le persone sane e coloro che sono depressi ricavano un aumento dell’apporto di sangue e ossigeno al cervello durante l’esercizio, che li rinvigorisce e li fa sentire bene dopo. I pazienti ME/CFS hanno perso l’effetto rinvigorente dell’esercizio, li fa sentire male; altri sintomi peggiorano, e ciò può causare una ricaduta, questa anomala risposta all’esercizio può differenziare la ME/CFS dalla depressione.
3. Disfunzione del Sonno
Il sonno non ristoratore o disturbi nella quantità o nel ritmo del sonno sono un criterio di diagnosi della ME/CFS.
Quando le persone sane sono stanche, una buona notte di sonno le rinfrescherà.
Nello stadio acuto della ME/CFS, le persone spesso dormono la maggior parte del tempo.
Alcune persone si chiedono come sa possibile per qualcuno che dorme così tanto essere ancora esausto. Gli studi indicano che i pazienti ME/CFS hanno disfunzioni del sonno e non arrivano o non mantengono per un tempo sufficiente gli stadi più profondi del sonno, che sono necessari per il corpo per ristabilirsi ed essere quindi riposato.
I giovani possono avere gravi disturbi del sonno. Nello stadio cronico della malattia, molti pazienti possono avere problemi a stare svegli durante il giorno e avere insonnia di notte, o possono avere ritmi del sonno caotici.
A causa della mancanza di qualità del sonno, si svegliano sentendosi esausti come quando sono andati a dormire.
Nonostante non sia precisamente così, essi sentono come se il cervello non dormisse. Proprio come sentono che il loro cervello non si “spegne” quando vanno a dormire, sentono anche che il loro cervello non è“acceso” quando sono svegli. Questi giovani hanno bisogno di molto tempo per svegliarsi ed essere pronti per andare a scuola. La loro risposta alla comunicazione verbale probabilmente sarà ritardata come se il loro cervello ci mettesse più tempo ad elaborare l’informazione. Dovrebbe essere preventivati periodi di riposo all’interno della loro giornata per prevenire i “crolli”.
Una delle ironie della ME/CFS è che quando un paziente è completamente esausto e “crolla” generalmente aumenta l’insonnia, causando una ulteriore spirale verso il crollo.
4. Dolore
Il dolore significativo è un criterio di diagnosi della ME/CFS. E’ presente una disfunzione dell’area del processo del dolore del sistema nervoso centrale che può mandare segnali erronei di dolore avarie parti del corpo. Per i giovani il dolore può essere difficile da spiegare dato che si verifica inaspettatamente, spesso senza una causa conosciuta, e può rapidamente migrare da zona a zona.
E’percepito generalmente come se originasse dai muscoli, ma non sempre. Può essere descritto come bruciante, profondo, acuto, pulsante, lancinante etc. Generalmente è presente un dolore diffuso e generalizzato.
C’è una soglia del dolore più bassa perciò la pressione che non sarebbe dolorosa per persone sane è dolorosa per questi malati. I giovani possono evitare attività che comportino il contatto del corpo o dove ci sia la possibilità di essere feriti.
Il dolore alla mani può rendere difficile scrivere. Molti giovani che hanno la ME/CFS soddisfano anche i criteri di diagnosi della sindrome fibromialgica.
Molti giovani vivono con costanti cefalee di lieve entità, dolore dentro e dietro gli occhi e attacchi di gravi cefalee. Le emicranie sono spesso accompagnate da rapido calo della temperatura, spasmi muscolari nel collo e nelle spalle, tremori, vomito, diarrea e grave debolezza. Alcune persone che hanno emicranie frequenti perdono la capacità di messa a fuoco e/o vedono macchie davanti agli occhi prima dell’insorgenza di una emicrania. Gli studenti dovrebbero essere prelevati da scuola dai loro genitori al primo segno di emicrania.
5. Manifestazioni neurologiche/cognitive
Il cervello, per funzionare, ha bisogno di ossigeno e glucosio. E’ stato confermato dagli studi che i pazienti con ME/CFS hanno livelli ridotti di ossigeno e glucosio circolanti nelle regioni cerebrali.
E’ chiaro che molte difficoltà cognitive che si presentano nella ME/CFS sono molto disabilitanti e rendono difficile o impossibile per i giovani svolgere i compiti di scuola al meglio e stare al passo con i loro compagni. Le persone con ME/CFS hanno spesso deficit significativi della memoria a breve termine, difficoltà di concentrazione, dell’elaborazione delle informazioni, nella sequenzialità di numeri e parole, nel recupero delle parole, che sono ovvi handicap negli studi scolastici. Il loro processo cognitivo rallentato rende difficile o impossibile prendere nota o seguire ciò che viene detto quando qualcuno parla velocemente. Spesso hanno difficoltà a leggere, scrivere e fare i conti.
E’ importante sapere che quando gli studenti sono spinti oltre i loro limiti, non solo “crollano” fisicamente ma si deteriorano rapidamente anche le loro capacità cognitive e questi effetti possono durare giorni o più.
Il discorso e la risposta diventano più lenti, meno coerenti, più confusi ed hanno maggiore difficoltà a reperire le parole e le informazioni. Gli studenti possono avere problemi a mettere a fuoco ed essere incapaci di leggere o diventare dislessici quando sono estremamente affaticati. I giovani possono sviluppare inconsciamente tecniche di compensazione per la loro fatica mentale. Possono cambiare peso e dimenarsi per rimanere svegli o cambiare materia per pochi minuti per ottenere una “pausa mentale”. E’ importante che gli educatori siano a conoscenza di questi segnali di fatica cognitiva e prendano le appropriate misure.
E’ utile per gli educatori essere consci che i giovani con la ME/CFS hanno spesso deficit nella memoria selettiva persino quando hanno una funzionalità cognitiva complessiva relativamente normale. Diversamente da controlli sani e dai pazienti con altri tipi di compromissione del sistema nervoso centrale, i giovani con ME/CFS hanno maggiori difficoltà nel richiamare alla mente le informazioni quando queste siano presentate con strutture semantiche complesse e chiavi contestuali.
Fenomeni di sovraccarico:
Di primaria importanza per il coinvolgimento dell’apprendere è il fatto che molti giovani con ME/CFS sono ipersensibili al rumore, a luci brillanti o fluorescenti, alle temperature estreme, agli odori, e agli ambienti caotici o veloci.
Hanno difficoltà a focalizzare l’attenzione quando devono dividere la loro attenzione tra auditorio e input esterni. Potrebbero non essere capaci di escludere il rumore di sottofondo, che potrebbe essere più predominante delle istruzioni che stanno cercando di ascoltare, quasi come se non si riuscisse a sintonizzare una radio su una stazione.
I giovani possono sperimentare velocemente fenomeni di sovraccarico e disorientarsi, diventare ansiosi e “crollare”. Perciò è necessario che il loro ambiente di apprendimento sia mantenuto più confortevole e privo di distrazioni possibile. Le istruzioni devono essere semplici, chiare e concise.
Disturbi motori e percettivi: le persone con ME/CFS possono sperimentare debolezza muscolare e contrazioni.
Possono avere difficoltà con la coordinazione muscolare o a camminare lungo una retta, e possono apparire impacciati.
Si verificano comunemente difficoltà con la prospettiva profonda e instabilità spaziale. Possono sbattere alle pareti e non essere in grado di camminare su superfici ineguali.
Queste difficoltà divengono più pronunciate con l’aumento della spossatezza.
I giovani sono sensibili e molto ansiosi di essere come i loro pari. Per favore non focalizzate l’attenzione sulle loro difficoltà ma piuttosto state attenti ai segnali di aumento della spossatezza e permettete a questi studenti di riposare quando è necessario.
6. Altri sintomi
a) manifestazioni autonomiche: il sistema nervoso autonomo regola le attività delle ghiandole,della muscolatura liscia degli organi cavi e del cuore. Li mette in condizioni di funzionare entro limiti accettabili.
La maggior parte dei giovani con ME/CFS sviluppa intolleranza ortostatica il loro corpo non è capace di mantenere le pulsazioni e la pressione sanguigna entro limiti normali quando stanno in posizione eretta, particolarmente quando stando in piedi immobili. Si verifica un rapido calo della pressione sanguigna quando si alzano velocemente o può essere ritardata di alcuni minuti.
Possono verificarsi confusione, stordimento, nausea, e persino svenimento. Se si sdraiano immediatamente i sintomi in genere scompaiono in pochi minuti. Anche stare seduti per periodi prolungati è difficile.
Alcuni studenti possono avere aritmie cardiache. Gli studi indicano che i pazienti ME/CFS hanno una riduzione molto significativa delvolume della circolazione.
In media il volume di sangue circolante è approssimativamente il 70% ein pochi casi sino al 50% . In Ospedale il codice blu si attiva molto prima che un paziente perda il 30% del proprio sangue.
Ma i pazienti ME/CFS non hanno perso realmente il 30% del loro sangue, ristagna nelle gambe, nei piedi, nell’addome e qualche volta nelle mani.
Ciò li rende molto pallidi, deboli e spesso confusi a causa del ridotto apporto di ossigeno e sangue al cervello.
Quando i giovani con ME/CFS stanno in piedi spesso fanno piccoli movimenti, spostando il peso da un piede all’altro, mettendo un ginocchio su una sedia, portando indietro la testa, tenendosi la testa, trascinandosi, appoggiandosi ad una parete, o rimanendo al banco sinché la classe comincia a muoversi.
Sono tutti segnali di tentativi di compensare il rapido calo della pressione sanguigna sperimentato nell’intolleranza ortostatica. E’ importante che gli educatori stiano attenti a questi segnali; ed è necessario che a questi studenti non sia richiesto di rimanere in piedi immobili, anche per brevi periodi di tempo.
Mettere un paio di libri sotto i loro piedi mentre stanno seduti può aiutare a ridurre la quantità di sangue ristagnante nelle gambe. I giovani con ME/CFS possono avere necessità di andare più frequentemente al bagno a causa dell’aumento della frequenza urinaria e/o della disfunzione della vescica.
b) Manifestazioni neuroendocrine: la maggior parte delle persone con ME/CFS hanno una stabilità termostatica compromessa.
La loro temperatura corporea è generalmente più bassa del normale e può fluttuare in modo imprevedibile. Possono avere sensazioni ricorrenti di febbre o febbricciattola.
Quando sovraffaticati i pazienti spesso sentono improvvisamente freddo. I giovani sono spesso intolleranti agli estremi di freddo e caldo e possono non essere in grado di tollerare di stare all’aperto quando c’è troppo caldo o troppo freddo. Si verifica spesso un marcato cambiamento di peso, sia di perdita sia di acquisto in peso, ma ciò può verificarsi in un ampio periodo di tempo.
I giovani possono sperimentare maggiori disturbi dell’appetito degli adulti.
Bambini o adolescenti possono apparire depressi perché la loro personalità diventa “appiattita”.
Chi si sente sorridente e vivace quando ha un caso grave di influenza o è così esausto che tutto ciò a cui riesce a pensare è coricarsi? Come con ogni malattia cronica, alcuni di questi giovani sperimentano una depressione reattiva come risultato dei loro sintomi e dei loro impedimenti.
Un sorriso e una parola gentile sono sempre moto apprezzate.
c) Manifestazioni immunitarie: il sistema immunitario può essere iper attivato o essere esausto e avere “crolli”.
I pazienti spesso hanno mal di gola ricorrenti, sintomi simil-influenzali, e linfoadenopatia specialmente nel collo e/o nelle ascelle. Molti giovani con ME/CFS sviluppano nuove intolleranze a cibo, farmaci e/o agenti chimici.
Questi giovani non dovrebbero essere esposti a sostanze che possano provocare reazioni. Se gli educatori sono a conoscenza di una ristrutturazione nella scuola, come ridipingere o l’installazione di moquette, dovrebbero darne notizia in anticipo ai genitori così che questi studenti possano essere tenuti a casa in quei giorni. Questa semplice precauzione può prevenire una ricaduta o una visita d’urgenza in ospedale.
Vaccinazione: la decisione se vaccinare o no un paziente ME/CFS deve rimanere al medico curante e ai genitori del paziente. C’è una controversia riguardo alla convenienza di vaccinare questi pazienti perché ciò potrebbe peggiorare la loro condizione ME/CFS. La ricerca ha confermato una frequente interruzione di uno dei meccanismi di difesa anti-virale del corpo. Se il medico e i genitori decidono di vaccinare il paziente, la raccomandazione generale è che le iniezioni devono essere somministrate dal medico curante e che la dose deve essere divisa i 3 o 4 dosi somministrate ogni a distanza di un mese l’una dall’altra per garantire che non si verifichino reazioni ritardate.
Terapia
Purtroppo la sindrome da fatica cronica non ha una cura definitiva.
Tra le terapie che sembrano aver fornito i risultati più significativi sul miglioramento dei sintomi vi è l’integrazione di magnesio, di acetil-carnitina e di coenzima-Q10.